Quality of websites for gamete donation / Websites de qualidade na doação de gametas / Sitios web de calidad en la donación de gametos

This study aims to assess the quality of online health information about gamete donation based on a quantitative analysis of websites from fertility-clinics in Portugal. All websites providing information about gamete donation were comprehensively screened in June 2017. The reliability and usability of 43 webpages were assessed through the Website Information Evaluation Instrument from the Office of Disease Prevention and Health Promotion (ODPHP). None of the webpages met the purpose, content development, and updating criteria set by the ODPHP. Several shortcomings were observed: limited accessibility for users with disabilities, lack of simplified user experiences and easy search functionality, and lack of users' interaction with content. The quality of online information on gamete donation in fertility-clinics' websites requires improvement to become user-friendly. The development of specific guidelines and periodic evaluations of these websites using sensitive instruments, merging quantitative and qualitative assessments, is required to guarantee the quality of information that aims to improve reproductive health literacy through people-centered communication.

Este estudo pretende avaliar a qualidade da informação online sobre doação de gametas em sites de clínicas de fertilidade em Portugal. Todos os sites com informação sobre doação de gametas foram escrutinados em junho de 2017. A confiabilidade e usabilidade de 43 páginas web foram avaliadas usando o instrumento Website Information Evaluation do Office of Disease Prevention and Health Promotion. Nenhuma página cumpriu os critérios de propósito, desenvolvimento e atualização de conteúdo. Encontraram-se várias lacunas na usabilidade: acessibilidade limitada para usuários com incapacidade, falta de clareza e de simplicidade de utilização, e impossibilidade de interagir com os conteúdos. Importa melhorar a qualidade da informação online sobre doação de gametas em clínicas de fertilidade, tornando-a mais amigável para o usuário. É necessário desenvolver guias específicos e avaliar periodicamente estes sites, usando instrumentos sensíveis que contemplem análises quantitativas e qualitativas, garantindo a sua qualidade para promover literacia em saúde reprodutiva através da comunicação centrada nas pessoas.

Este estudio evaluó la calidad de la información sobre la donación de gametos en sitios web de clínicas-defertilidad. Todos los sitios web de clínicas en Portugal fueron examinados (junio 2017). La confiabilidad y usabilidad de 43 páginas web fueron evaluadas con el Website Information Evaluation do Office of Disease Prevention and Health Promotion. Ninguna de las páginas cumplió con los criterios de propósito, desarrollo de contenido y actualización. Se observaron deficiencias: accesibilidad limitada para los usuarios con discapacidades, falta de una experiencia del usuario simplificada y baja funcionalidad de búsqueda fácil, y falta de interacción de los usuarios con el contenido. Importa mejorar la calidad de la información online sobre la donación de gametos en clínicas de fertilidad, para convertirse en fácil de usar. Es necesario el desarrollo de guías específicas y evaluaciones periódicas de los sitios web, utilizando instrumentos sensibles que combinen evaluaciones cuantitativas y cualitativas, promoviendo la alfabetización en salud reproductiva.

[Gamete donation: (un)answered social and ethical issues in Portugal]. / Doação de gametas: questões sociais e éticas (não) respondidas em Portugal.

Awareness of the discussion surrounding the social and ethical challenges regarding gamete donation is crucial for good governance of assisted reproduction techniques. In this article, we analyze the topics that guided the debate in the Portuguese ethics organizations, discussing their connections with themes addressed internationally. To that end, in March 2018, we systematically searched the websites of the National Council of Medically Assisted Procreation and of the National Ethics Council for Life Sciences. We carried out a thematic content analysis of 25 documents. Results indicate that the debate was focused on accessibility, anonymity and donors' compensation and, to a lesser extent, on professional responsibilities. We observed heterogeneous positions and tensions between multiple rights and ethical principles associated with recipients, donor-conceived individuals and donors. These invoke three similar arguments: the scarcity of scientific evidence; experiences from other countries; and regulations from in international entities. Literature addressed additional topics, namely: a double track that combines donor anonymity/identification; the implementation of reproduction registries for recipients and donors; limits to the genetic screening of donors; donations by family members/acquaintances; and donors' role in decisions regarding the fate of cryopreserved embryos and in choosing the characteristics of recipients of their gametes. There is room to expand the debate and to promote research on the social and ethical implications of gamete donation, considering the participation of all citizens.

Conhecer a discussão em torno dos desafios sociais e éticos da doação de gametas é fundamental para a boa governança das técnicas de reprodução assistida. Neste artigo, analisam-se os tópicos que orientaram o debate nas organizações de ética portuguesas, discutindo as suas conexões com os temas abordados internacionalmente. Para tal, em março de 2018, pesquisamos sistematicamente os websites do Conselho Nacional de Procriação Medicamente Assistida e do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida. Procedemos à análise de conteúdo temática de 25 documentos. Os resultados indicam que o debate se centrou na acessibilidade, no anonimato e na compensação de doadores e, em menor extensão, nas responsabilidades profissionais. Observaram-se posicionamentos heterogêneos e tensões entre múltiplos direitos e princípios éticos associados a receptores, a pessoas nascidas com recurso à doação de gametas e a doadores. Esses têm em comum três alegações: a escassez de evidência científica; as experiências de outros países; e regulamentações oriundas de entidades internacionais. Na literatura abordam-se tópicos adicionais, nomeadamente: uma via dupla que conjugue anonimato/identificação de doadores; implementação de sistemas de registo reprodutivo para receptores e doadores; limites do rastreio genético a doadores; doação por familiares/conhecidos; e o papel dos doadores na decisão quanto ao destino de embriões criopreservados e na escolha das características dos receptores dos seus gametas. Há espaço para expandir o debate e promover a pesquisa em torno das implicações sociais e éticas da doação de gametas, considerando a participação de todos os cidadãos.

Conocer la discusión en torno a los desafíos sociales y éticos de la donación de gametos es fundamental para el buen gobierno de las técnicas de reproducción asistida. En este artículo se analizan los temas que orientaron el debate en las organizaciones de ética portuguesas, discutiendo sus conexiones con los temas abordados internacionalmente. Para este fin, en marzo de 2018, investigamos sistemáticamente las páginas webs del Conselho Nacional de Procriação Medicamente Assistida y del Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida. Asimismo, procedimos al análisis de contenido temático de 25 documentos. Los resultados indican que el debate se centró en la accesibilidad, anonimato y compensación de donadores y, en menor extensión, en las responsabilidades profesionales. Se observaron posicionamientos heterogéneos y tensiones entre múltiples derechos y principios éticos, asociados a receptores, a personas nacidas gracias a la donación de gametos y a donadores. Estos tienen en común tres alegaciones: la escasez de evidencias científicas; las experiencias de otros países; y las regulaciones procedentes de entidades internacionales. En el literatura se abordan temas adicionales, en particular: una vía doble que conjugue anonimato/identificación de donadores; implementación de sistemas de registro reproductivo para receptores y donadores; límites del rastreo genético a donadores; donación por familiares/conocidos; y el papel de los donadores en la decisión respecto al destino de embriones criopreservados y en la elección de las características de los receptores de sus gametos. Existe espacio para abrir más el debate y promover la investigación en torno de las implicaciones sociales y éticas de la donación de gametos, considerando la participación de todos los ciudadanos.

Doação de gametas: questões sociais e éticas (não) respondidas em Portugal / Gamete donation: (un)answered social and ethical issues in Portugal / Donación de gametos: cuestiones sociales y éticas (no) respondidas en Portugal

Resumo: Conhecer a discussão em torno dos desafios sociais e éticos da doação de gametas é fundamental para a boa governança das técnicas de reprodução assistida. Neste artigo, analisam-se os tópicos que orientaram o debate nas organizações de ética portuguesas, discutindo as suas conexões com os temas abordados internacionalmente. Para tal, em março de 2018, pesquisamos sistematicamente os websites do Conselho Nacional de Procriação Medicamente Assistida e do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida. Procedemos à análise de conteúdo temática de 25 documentos. Os resultados indicam que o debate se centrou na acessibilidade, no anonimato e na compensação de doadores e, em menor extensão, nas responsabilidades profissionais. Observaram-se posicionamentos heterogêneos e tensões entre múltiplos direitos e princípios éticos associados a receptores, a pessoas nascidas com recurso à doação de gametas e a doadores. Esses têm em comum três alegações: a escassez de evidência científica; as experiências de outros países; e regulamentações oriundas de entidades internacionais. Na literatura abordam-se tópicos adicionais, nomeadamente: uma via dupla que conjugue anonimato/identificação de doadores; implementação de sistemas de registo reprodutivo para receptores e doadores; limites do rastreio genético a doadores; doação por familiares/conhecidos; e o papel dos doadores na decisão quanto ao destino de embriões criopreservados e na escolha das características dos receptores dos seus gametas. Há espaço para expandir o debate e promover a pesquisa em torno das implicações sociais e éticas da doação de gametas, considerando a participação de todos os cidadãos.

Abstract: Awareness of the discussion surrounding the social and ethical challenges regarding gamete donation is crucial for good governance of assisted reproduction techniques. In this article, we analyze the topics that guided the debate in the Portuguese ethics organizations, discussing their connections with themes addressed internationally. To that end, in March 2018, we systematically searched the websites of the National Council of Medically Assisted Procreation and of the National Ethics Council for Life Sciences. We carried out a thematic content analysis of 25 documents. Results indicate that the debate was focused on accessibility, anonymity and donors' compensation and, to a lesser extent, on professional responsibilities. We observed heterogeneous positions and tensions between multiple rights and ethical principles associated with recipients, donor-conceived individuals and donors. These invoke three similar arguments: the scarcity of scientific evidence; experiences from other countries; and regulations from in international entities. Literature addressed additional topics, namely: a double track that combines donor anonymity/identification; the implementation of reproduction registries for recipients and donors; limits to the genetic screening of donors; donations by family members/acquaintances; and donors' role in decisions regarding the fate of cryopreserved embryos and in choosing the characteristics of recipients of their gametes. There is room to expand the debate and to promote research on the social and ethical implications of gamete donation, considering the participation of all citizens.

Resumen: Conocer la discusión en torno a los desafíos sociales y éticos de la donación de gametos es fundamental para el buen gobierno de las técnicas de reproducción asistida. En este artículo se analizan los temas que orientaron el debate en las organizaciones de ética portuguesas, discutiendo sus conexiones con los temas abordados internacionalmente. Para este fin, en marzo de 2018, investigamos sistemáticamente las páginas webs del Conselho Nacional de Procriação Medicamente Assistida y del Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida. Asimismo, procedimos al análisis de contenido temático de 25 documentos. Los resultados indican que el debate se centró en la accesibilidad, anonimato y compensación de donadores y, en menor extensión, en las responsabilidades profesionales. Se observaron posicionamientos heterogéneos y tensiones entre múltiples derechos y principios éticos, asociados a receptores, a personas nacidas gracias a la donación de gametos y a donadores. Estos tienen en común tres alegaciones: la escasez de evidencias científicas; las experiencias de otros países; y las regulaciones procedentes de entidades internacionales. En el literatura se abordan temas adicionales, en particular: una vía doble que conjugue anonimato/identificación de donadores; implementación de sistemas de registro reproductivo para receptores y donadores; límites del rastreo genético a donadores; donación por familiares/conocidos; y el papel de los donadores en la decisión respecto al destino de embriones criopreservados y en la elección de las características de los receptores de sus gametos. Existe espacio para abrir más el debate y promover la investigación en torno de las implicaciones sociales y éticas de la donación de gametos, considerando la participación de todos los ciudadanos.

Consentir na criopreservação de embriões: perceção de casais usuários de medicina da reprodução / Consent on embryo cryopreservation: perception of couples using reproductive medicine / Consentir en la crio-preservación de embriones: percepción de parejas usuarias de medicina de la reproducción

Este estudo qualitativo analisou as perceções de casais quanto aos fatores que contextualizam o consentimento livre e esclarecido na criopreservação de embriões, a partir de 34 entrevistas semiestruturadas, em Portugal. Analisaram-se os dados segundo os princípios da grounded theory. Dos resultados emergiram as seguintes necessidades: provisão de informações detalhadas, rigorosas, coerentes e no tempo adequado sobre os custos e duração da criopreservação e o destino dos embriões; reforço da privacidade física; tempo para refletir sobre o destino dos embriões e a divulgação da identidade dos beneficiários. As condições de aplicação do consentimento parecem ameaçar três dos seus elementos fundamentais: informação, voluntarismo e ponderação. Importa desenvolver orientações ético-profissionais que assegurem um consentimento assente em práticas de aconselhamento e prestação de informação adequadas às necessidades e expectativas dos pacientes.(AU)

This qualitative study analyzed couples' perceptions about the factors that contextualize informed consent regarding embryo cryopreservation, through 34 semi-structured interviews, in Portugal. Data were analyzed according to the principles of grounded theory. The results revealed the following needs: timely provision of detailed, accurate and intelligible information about the costs of cryopreservation, embryo storage limit and embryo disposition; reinforcement of physical privacy; availability of time to reflect about embryo disposition and disclosure of users' identities. The conditions of administration of the informed consent appear to threaten three of its fundamental elements: information, voluntarism and reflection. The development of professional and ethical guidelines is necessary to ensure the implementation of a consent process characterized by practices of counseling and information adapted to patients' needs and expectations.(AU)

Este estudio cualitativo analizó las percepciones de parejas en lo que se refiere a los factores que contextualizan el consentimiento libre e informado en la crio-preservación de embriones, a partir de 34 entrevistas semi-estructuradas realizadas en Portugal. Se analizaron los datos según los principios de la grounded theory. De los resultados surgieron las necesidades siguientes: provisión de informaciones detalladas, rigurosas, coherentes y en el tiempo adecuado sobre los costos y duración de la crio-preservación y el destino de los embriones; refuerzo de la privacidad física, tiempo para reflexionar sobre el destino de los embriones y la divulgación de la identidad de los beneficiarios. Las condiciones de aplicación del consentimiento parecen amenazar tres de sus elementos fundamentales: información, voluntarismo y ponderación. Es importante desarrollar orientaciones ético-profesionales que aseguren un consentimiento pleno en prácticas de aconsejamiento y prestación de informaciones adecuadas a las necesidades y expectativas de los pacientes.(AU)

Community psychology contributions to the study of social inequalities, well-being and social justice

This special issue of the Journal of Psychosocial Intervention aims to contribute to the understanding of human well-being as a matter of social justice. Inequities in health and well-being are closely linked to social inequalities and addressing them involves the improvement of the quality of life and living conditions of communities. Although reaching a more just society requires systemic changes, actions aimed at groups that are at greater risk of multiple vulnerabilities must be intensified in order to reduce the slope of the social gradient of health and well-being. Community psychology embraces as one of its key principles to advocate for social change through the empowerment of disadvantaged groups, such as children and youth living in poverty, women suffering violence, people with disabilities and elderly immigrants. The contributions of this monograph offer courses of action for a scientific agenda whose goal is to provide opportunities for all individuals to achieve meaning and greater control over the resources they need for their well-being and prosperity

Este número especial de la revista de Intervención Psicosocial busca contribuir al conocimiento del bienestar humano como una cuestión de justicia social. El punto de partida es el reconocimiento de que las des igualdades en salud y bienestar están estrechamente relacionadas con las desigualdades sociales y, por tanto, afrontarlas pasa por mejorar las condiciones de vida de la comunidad. Llegar a una sociedad más justa requiere transformaciones sistémicas. No obstante, para reducir la inclinación del gradiente de salud y bienestar en la sociedad, deben redoblarse las medidas dirigidas a grupos que se encuentran sometidos a un mayor riesgo de vulnerabilidad. La psicología comunitaria sostiene como uno de sus principios fundacionales el cambio social por medio de la capacitación de los grupos que sufren discriminación, tales como niños y jóvenes que viven en condiciones de pobreza, mujeres que sufren violencia, personas con discapacidades e inmigrantes ancianos. A través de investigaciones realizadas con estos grupos, las contribuciones de este monográfico ofrecen líneas de acción para una agenda científica cuya meta sea ofrecer oportunidades a todas las personas para construir el significado de sus vidas y tener control sobre los recursos que necesitan para su bienestar y prosperidad

A resiliência da saúde migrante: itinerários terapêuticos plurais e transnacionais

Este artigo aborda as estratégias usadas no enfrentamento de problemas de saúde pelos imigrantes Cabo-verdianos na Holanda. Tendo por base uma metodologia qualitativa, discute-se a escolha de itinerários terapêuticos plurais, incluindo o uso decuidados informais, formais e transnacionais.Estes percursos são influenciados pelas racionalidades leigas dos Caboverdianos acerca da saúde, que assentam num “reportório Cristãoespiritual”, e por um contexto sociocultural e político onde se impõem múltiplas barreiras no acesso aos cuidados de saúde formais Holandeses. A pluralidade de itinerários terapêuticos adotados pelos Cabo-verdianos objetiva-se na (re)construção de saberes leigos sobre a doença, na mobilização de recursos materiais e na ativação de recursos sociais locais e transnacionais. Esta pluralidade de estratégias é interpretada como uma evidência de resiliência destes imigrantes perante fatores adversos à manutenção do seu bem-estar mental, físico e espiritual.(AU)

This article addresses the strategies employed by Cape Verdean immigrants in the Netherlands to deal with health problems.Drawing on qualitative research, it discusses the choice of plural therapeutic itineraries, including the use of informal, formal and transnational healthcare. These pathways are influenced by Cape Verdeans’ lay rationalities about health, which are based on a “Christian-spiritual repertoire”, and by a sociocultural and political context that limits their access to Dutch formal healthcare services. The plurality of therapeutic itineraries employed by Cape Verdeans is realised through the (re)construction of their lay knowledge about illness, the mobilisation of material resources and the activation of local and transnational social resources. This plurality of health seeking strategies renders evident the resilience of these migrants when confronted with adversities that can impact negatively on their physical, mental and spiritual wellbeing.(AU)